Historias de pacientes

La historia de Juan

Juan tiene 33 años y fue diagnosticado de enfermedad de Crohn hace 10 años. Durante los últimos seis meses ha experimentado más brotes; esto ha afectado a su capacidad para trabajar y socializar.
Después de una visita a su médico, a Juan se le prescribe un nuevo tratamiento y se inscribe en el programa de apoyo de Atlantis Healthcare.

La historia de Nadia

Nadia tiene 56 años y fue diagnosticada de artritis reumatoide (AR) hace ocho años. Se le prescribió Terapia Antiplaquetaria Dual hace dos años, pero siente que los brotes son cada vez peores. Ha decidido hablar de esto con su médico en la siguiente revisión.

La historia de Enrique y Gracia

Enrique ha estado viviendo con la enfermedad de Parkinson durante los últimos 10 años y su enfermedad está avanzando, está experimentando síntomas que impactan más en el día a día. Esto significa que su esposa, Gracia, ha tenido que hacer más para apoyarlo en el manejo de su enfermedad y su impacto.

Nuestro enfoque basado en el autocuidado

Con el fin de apoyar eficazmente a personas como Juan en el manejo de la enfermedad de Crohn, nuestro equipo de especialistas en psicología de la salud reunió evidencia y conocimientos acerca de las necesidades clínicas y psicosociales de las personas con esta enfermedad. También se realizó una investigación con pacientes y profesionales de la salud para comprender cómo es su experiencia con la enfermedad.

Se identificaron una serie de conductas clave para el autocuidado es esta población de pacientes, como fueron: la Adherencia al Tratamiento, la Alimentación Saludable, el Abandono del Tabaco, el Manejo de los Síntomas y el Acceso al Apoyo.

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El hecho de que las causas específicas de la enfermedad de Crohn no estén claras puede influir negativamente en la percepción que tienen los pacientes sobre la causa de la enfermedad, el control de la misma y la confianza en su equipo de atención médica.

Nuestro marco de trabajo basado en el autocuidado

Nuestro marco de trabajo nos permite identificar y orientar, a nivel individual, los factores específicos que actúan como barreras a los comportamientos de autocuidado. Para Juan, su comportamiento clave era la Adherencia al Tratamiento. Sus barreras eran: creencias inútiles sobre el tratamiento, sensación de tener poco control sobre su Crohn y mala comunicación con su profesional sanitario.    

Nuestra solución

En este caso se seleccionó nuestra solución Web de Apoyo al Tratamiento. Esta solución permite el apoyo en una serie de comportamientos de autocuidado y puede adaptarse a las necesidades cambiantes de la persona en el tiempo. El portal web del paciente fue adaptado a las necesidades específicas de Juan e incluyó herramientas y técnicas de cambio de comportamiento basadas en la evidencia, diseñadas por nuestros especialistas en psicología de la salud y nuestro equipo de Creatividad Digital. La plataforma también se conecta con otros canales de apoyo como servicios de enfermería y contenido impreso para crear una experiencia personalizada perfecta.

 

Resultados

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33% más de persistencia a los 6 meses en comparación con las personas que recibieron el mismo tratamiento, pero no formaron parte del programa.

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Ganador del Programa de Adherencia y Cumplimiento de Pacientes en 2013 en los Premios Europeos de Marketing Farmacéutico y subcampeón en 2015.

Nuestro enfoque basado en el autocuidado

La Terapia Antiplaquetaria Dual requiere el uso de dos terapias juntas - la evidencia demuestra que así se puede mejorar la eficacia. Sin embargo, hay un problema con la adherencia, y cuando los tratamientos no se toman juntos, la eficacia puede reducirse.

Realizamos advisory boards con los profesionales de la salud clave en esta área para ayudar a determinar el nivel de comprensión del problema de adherencia y para discutir posibles soluciones.

Nuestro marco de trabajo basado en el autocuidado

Nuestra investigación y comprensión sobre esta población puso de manifiesto una serie de factores que afectan a su adherencia a la Terapia Antiplaquetaria Dual. Éstos incluyeron: la necesidad del tratamiento, la comprensión del tratamiento, la coherencia de la enfermedad y la eficacia del tratamiento.    

Nuestra solución

De entre las soluciones disponibles en nuestro portfolio, para trabajar en el caso de Nadia se seleccionó nuestra solución denominada Aceptación. Por ello, los médicos y las enfermeras especialistas recibieron guías de comunicación que trataban los principales factores de adherencia identificados a través de la investigación que realizamos previamente. Esta solución se utilizó durante las consultas y se dio a los pacientes para leer y revisar después de la consulta.

El médico de Nadia utilizó esta guía de comunicación durante la revisión médica de Nadia, haciendo una serie de preguntas cortas al principio para determinar cuáles podrían ser sus barreras y necesidades específicas. Sus respuestas pusieron de manifiesto que no había estado tomando el tratamiento según lo prescrito porque no había entendido la importancia de usar las terapias juntas y que tenía algunos conceptos erróneos sobre su enfermedad.

 

Resultados

"Después de haber trabajado en la industria farmacéutica durante más de ocho años, nunca había trabajado en un proyecto de educación médica que haya recibido tanto feedback positivo por parte de los profesionales sanitarios. Estos materiales se centran en un área clave muy necesaria en los servicios de reumatología " – Cliente

“Había un par [de pacientes] con los que pensaba, ‘Dios mío, a esta persona no le hemos dado ninguna información…’ Gente que había estado con el medicamento durante cinco, diez años, diciendo, ‘¿Qué es el DMARD que continuamente se está hablando de ello?’...Así que fue bastante esclarecedor” – Profesional sanitario

"Se trata de dar recursos relevantes a los pacientes y hacer que empiecen a pensar en su enfermedad y tratamiento y cómo pueden influir si lo necesitan" – Profesional sanitario

Nuestro enfoque basado en el autocuidado

Nuestra investigación principal con personas que tienen enfermedad de Parkinson y el patient advocacy demostró que la etiqueta de enfermedad de Parkinson “avanzada” significa más que un cambio de tratamiento para los pacientes. También representa un paso hacia la siguiente etapa de la enfermedad. Esto puede ser muy impactante en términos de carga de la enfermedad, tanto para los propios pacientes como para los cuidadores que tendrán que aumentar el nivel de atención que proporcionan.

Por lo tanto, queríamos ofrecer una solución que no sólo apoyase la aceptación y la adherencia al tratamiento, sino que también admitiera y preparase a la gente para los cambios futuros.

Nuestro marco de trabajo basado en el autocuidado

Nuestra investigación y experiencia en el apoyo a pacientes demostró que algunos de los factores clave que afectan a la adaptación en la enfermedad de Parkinson avanzada incluyeron: Coherencia de la Enfermedad, Control Personal, Apoyo Social y Relación con el profesional sanitario.     

Nuestra solución

Del portfolio de soluciones creadas por Atlantis, se seleccionó la denominada Concienciación como una herramienta apropiada para ofrecer apoyo, tanto a los pacientes como a los cuidadores. Esto nos permitió proporcionar orientación sobre la gama de opciones de tratamiento disponibles para estos pacientes antes de su inicio en el tratamiento y proporcionarles una orientación práctica y establecer sus expectativas para el futuro. Además de facilitar la toma de decisiones informadas, también activó y señaló a las personas para obtener el apoyo que necesitaban desde el principio.